MinuGeenivaramu - digitaalsete toodete ja rakenduste disaini KULD Eesti Disainiauhindadel
Valitsus asutas täna sihtasutuse Eesti Geenivaramu ja eraldas reservist asutatavale sihtasutusele miljon krooni.
6. märts 2001
Sihtasutuse riigipoolsed asutajaõigused on Sotsiaalministeeriumil. Eesti Geenivaramu eesmärgiks on edendada geeniuuringute arengut, koguda teavet Eesti rahvastiku tervise ja pärilikkuse informatsiooni kohta ning rakendada geeniuuringute tulemused rahva tervise parandamiseks.
Natuke rohkem kui 23 aastat pärast seda lakoonilist pressiteadet avas Tartu Ülikooli Eesti Geenivaramu portaali MinuGeenivaramu, mis võitis Eesti Disainiauhinnad 2024 konkursil kulla digitaalsete toodete ja rakenduste disaini kategoorias. See projekt, mis on ka maailma mastaabis üsna ainulaadne, ei oleks olnud võimalik ilma 2001. aastal visionääride ja innovaatorite loodud aluseta. Geenivaramu algusaastail suutsid ainult mõned üksikud, ja täpsemalt peab ära nimetama professor Andres Metspalu, ette kujutada, kuidas geeniandmed võivad tulevikus meditsiini muuta.
Eesti Geenivaramu juhataja Lili Milani sõnul tegeleti esimesel kümnel aastal lihtsalt proovide kogumisega, 2010–2011 analüüsiti esimesed DNA proovid ja avati andmekogu teaduse tegemiseks. 2018.–2019. aastal jõuti nii kaugele, et oli üldse võimalik hakata inimestele analüüside tulemustega seotud infot tagasisidestama.
***
11. juunil 2024 oli jõutud aga nii kaugele, et Eesti Geenivaramu andis MinuGeenivaramu portaali kaudu mõtestatud ja praktilise ligipääsu rohkem kui 210 tuhandele geenidoonorile, et nad saaksid oma geeniinfot enda tervise hüvanguks ära kasutada. Selleks aga, et keerulisi geeniandmeid tõlkida lõppkasutaja jaoks lihtsaks, arusaadavaks ja kasutatavaks, tuli appi kutsuda teenusedisainerid.
Ellu kutsutud lahenduse loomiseks olid juba paar aastat koostööd teinud Tartu Ülikooli Eesti Geenivaramu ja agentuur Outl1ne. Outl1ne oli võinud välja kuulutatud hanke, et luua teenusedisainilahendus, mille kaudu Eesti geenidoonorid oma geneetilisele ja terviseinfole ligipääsu saaksid.
Lili Milani selgitab tausta: „Geenivaramu kui biopank ei ole maailmas ainulaadne. Inglismaal, Islandil ja USA-s on samuti biopangad. Kuid meie eripära on see, et meil on geenivaramuga liitunud väga suur osa elanikkonnast.” MinuGeenivaramu projekti unikaalsus peitub tagasiside andmises geenidoonoritele. „Paljud teised biopangad keskenduvad ainult teadustööle. Eestis oleme aga loonud mudeli, kus inimesed saavad oma geeniandmeid tagasi ja nad saavad neid kasutada. Näiteks saavad nad infot haiguste geneetilise eelsoodumuse kohta ja praktilisi juhtnööre terviseriskide maandamiseks,“ lisas ta. Eestis on seda võimalik lihtsamini teha ka tänu olemasolevale õigusruumile ja digitaalsele identiteedile.
***
Kuigi teadustöö oli andnud tulemused, vajasid keerukad andmed inimestele arusaadavas ja praktilises vormis esitamist. Siin astuski mängu disainimeeskond agentuurist Outl1ne.
„Geenivaramu projekt oli meie jaoks üks mahukamaid ja kõige nõudlikumaid,“ ütles Outl1ne'i disainer Mari Potter. Potteri sõnul oli alguses väljakutseid palju. „Meil oli tohutu hulk teaduslikke andmeid, kuid need ei olnud kasutajale mõistetavad. Lisaks tuli arvestada eetikaküsimuste ja terviseameti nõuetega,“ selgitas ta.
Kasutajate tagasiside mängis arenduses keskset rolli. „Alguses olid mõned meie lahendused liiga keerulised, näiteks farmakogeneetika raportid. Pärast testimist tuli need lihtsustada ja muuta arusaadavamaks. Samuti tuli tagada, et disain oleks ligipääsetav igas vanuses ja taustaga inimestele,“ rääkis Potter.
Disainiprotsessis muudeti lahendusi korduvalt. „Testisime portaali eri vanuserühmade ja taustadega inimestega ning kohandasime disaini vastavalt tagasisidele. See protsess oli aeganõudev, kuid tänu sellele saavutasime parima tulemuse,“ lisas Potter.
***
Lili Milani räägib, et lõppkasutajale esitlemiseks valiti välja viis põhikategooriat, mis pakuvad ülevaadet geneetika ja tervisekäitumise omavahelistest seostest.
Esimene kategooria käsitleb teist tüüpi diabeedi ja südame isheemiatõve riske, mis on seotud nii geneetika kui ka elustiiliga. Need sagedased ja tervishoiusüsteemi koormavad haigused võimaldavad inimestel mõista, kuidas tervisekäitumine – näiteks suitsetamisest loobumine või kaalulangus – mõjutab pikaajalisi riske.
Teine kategooria, farmakogeneetika, uurib, kuidas geneetilised erinevused mõjutavad ravimite sobivust ja kõrvaltoimeid, aidates paremini valida sobivaid ravimeid. Kolmandaks on päritolu ja neandertallaste komponentide kategooria, mis analüüsib geneetilist päritolu ja annab ülevaate erinevatest geneetilistest komponentidest. Neljandaks kategooriaks on elustiiliga seotud faktid, näiteks see, kuidas geenid mõjutavad kofeiini lagundamist ja soovitatavat kohvikogust. Viies kategooria on hariduslik, pakkudes teadmisi geenide ja nende analüüsi kohta, selgitades, kuidas geenid ja elustiil koos mõjutavad inimese tervist.
Mari Potter ütleb, et selleks, et seda projekti ellu viia, pidi ta ise võtma ette bioloogiaõpikud ja piltlikult öeldes ka keemiatundi tagasi minema. Tema töö valideeriti siis hiljem Geenivaramu poolt.
See, et neandertallase komponentide teema sotsiaalmeedias nõnda viraalseks läks ja inimesed hakkasid võrdlema, kelles on rohkem neandertallast, oli Lili Milanile, Mari Potterile ja tervele meeskonnale lõbusaks ja positiivseks üllatuseks.
Visuaalse lahenduse sisend tuli Mari Potteri sõnul Geenivaramu poolt. Sooviti kerget, lihtsat ja mänglevat visuaali, mis ei oleks kuiv ja kliiniline või kuidagi „riigiportaalilik”.
***
Eesti Disainiauhindade 2024 digitaalsete toodete ja rakenduste disaini žürii esimees Kristjan Lember ütles, et kuigi konkursile esitatud tööde tase oli kõrge, siis MinuGeenivaramu võitis kiirelt žürii südame. „Muljet avaldas kasutaja jaoks loodud lihtne, kaasahaarav ja töötav lõpplahendus, mille kohta oli teada, et tegelikult „tõlgiti” väga suurt andmemahtu ja keerulisi andmeid,” räägib Kristjan Lember.
Lemberi hinnangul on suudetud keerulisele ja tõsisele teemale luua lihtne kasutajaliides, mis paneb inimesed edasi tegutsema ja oma tervisele tähelepanu pöörama, mis ongi portaali peamine eesmärk. Lisaks toob žürii esimees välja ka kasutajaliidest toetava kerge ja õhulise disaini, mis oli väga hästi lahendatud.
„Kuid oluline on rõhutada, et teenusedisain ei tähenda ainult ilusat pilti ja kaunist esteetikat, vaid see tähendab alati tööriista loomist mingite probleemide lahendamiseks kasutajate jaoks. Sellega saadi MinuGeenivaramu portaali luues väga hästi hakkama. Seetõttu olid nad ka Eesti Disainiauhindadel kulla ära teeninud,” lisas Kristjan Lember.
***
Kuna tulevikus plaanib Eesti Geenivaramu portaali edasi arendada ja kasutajatele rohkem kasulikke andmeid nähtavaks teha, soovitame Eesti Disainikeskuse poolt MinuGeenivaramut külastada ja sealseid andmeid oma tervise huvides ära kasutada.
Pildid: Outl1ne kogust
Elroni rongid pluss Brand Manual – kullaga auhinnatud teenusedisain